Interessen for stiftelsen av Hjernesvulstforeningen var så stor at møtearrangørene måtte si nei til dem som ville melde seg på etter fristens utløp. Foreningen ble stiftet 22. mars.
Hjernesvulstforeningen er for personer som har eller har hatt hjernesvulst og deres pårørende.
Totalt var 130 personer fra alle landsdeler til stede på Qality Hotel, Mastemyr i Oppegård kommune på stiftelsessamlingen 21.-22. mars, der vedtekter ble vedtatt og et styre på ni personer valgt.
Det lever mer enn 8000 voksne og barn i Norge som har eller har hatt hjernesvulst. Hvert år oppdages 1000 nye tilfeller av sykdommen.
Styreleder Marius Ovesen
– En så alvorlig diagnose snur livet på hodet for den det gjelder og for den nærmeste familien. En står der med mange spørsmål og få svar. Det viktigste Hjernesvulstforeningen kan bidra med i første omgang er informasjon til dem som nettopp har fått diagnosen hjernesvulst, sier nyvalgt styreleder Marius Ovesen (41) om oppgavene som Hjernesvulstforeningen nå vil ta hånd om.
Ovesen mener at det er for mange myter når det gjelder hjernesvulst, og sykdommen må avmystifiseres. Den sjokkerende beskjeden når sykdommen oppdages, gjør det innledningsvis vanskelig å håndtere tilværelsen. Her kan medlemmene av Hjernesvulstforeningen gjøre en viktig jobb, mener han.
– Det å delta på seminaret som Kreftforeningen arrangerte i forbindelse med stiftelsen, viste hvor givende det er å møtes som likemenn og utveksle erfaring og kunnskap med hverandre. Vi fikk høre foredrag om hjernesvulst på forståelig norsk i tillegg til gode råd om hvordan vi kan håndtere utfordringer. Det var også underholdning med en fin balanse mellom spøk og alvor, sier Ovesen.
Vil påvirke Som pårørende har Marius Ovesen selv opplevd et umettelig informasjonsbehov som oppsto da hans kone Kathe Fornebo Ovesen (40) fikk diagnosen i mai i fjor og ble operert en måned senere.
– Livet vårt endret seg fullstendig, og vi var veldig redde for at vi aldri mer skulle komme tilbake til et normalt liv. Nå ser vi, både ut fra vår egen situasjon og situasjonen til andre som vi er blitt kjent med under forberedelsene til stiftelsen av foreningen, at det blir hverdag igjen, sier Ovesen.
Hverdagen for Marius Ovesen og hans kone Kathe er et aktivt familieliv med tre barn på ti, åtte og to år. På tross av det og full jobb har Marius vært med i interimsstyret forut for stiftelsen, og han tror det er vel verdt å påta seg det frivillige arbeidet som leder av styret. Han håper at foreningen skal få nok påvirkningskraft til å bidra på alle områdene som Hjernesvulstforeningen har planlagt å gjøre en innsats på. Ved siden av likemannsarbeid vil foreningen bidra til økt kunnskap både blant helsepersonell og i befolkningen om hva det innebærer å leve med hjernesvulstdiagnose. Medlemmene vil også arbeide for å påvirke offentlige beslutningstakere til å bedre mulighetene for rehabilitering og til økt forskning på hjernesvulst.
Styret i Hjernesvulstforeningen, fra venstre: Ninni Øinæs Sørum, Stein Roar Nervik, Stian Andersen, Marius Ovesen (leder), Catherine Årseth Nepstad, June Molteberg, Anette Hvidsten, Anne Haugland Prebensen, Ester Synnøve Reiersen.Landsdekkende I likhet med 11 andre foreninger som representerer pasienter og deres pårørende, skal hjernesvulstforeningen ha et samarbeid med Kreftforeningen. De skal også samarbeide med den faglige ekspertisen på hjernesvulst i Norge.
Hjernesvulstforeningen er en selvstendig organisasjon, og er landsdekkende.
På lenger sikt ser Ovesen muligheten for at foreningen kan vokse, slik at den kan etablere lokalforeninger. Han forteller at foreningen også gjerne vil ha støttemedlemmer. Støttemedlemmene vil få tilsendt informasjon fra og om foreningens arbeid.
