Lymfekreftforeningen er nå etablert og klar til å ta imot medlemmer og støttemedlemmer. Alle som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende ønskes velkommen til et fellesskap mellom likemenn.
Det nye styret består av Arthur Buckhardt, Reidun Bjelland,Klaus Døscher, Reidun Westergren, Tor Bjørn Viken. Trond Svanberg, Jan Reinås, Alexander Fosså (representant for fagpersonell) og Grete Wærriø (Kreftforeningens representant) var ikke til stede da bildet ble tatt. Foto: Terje DørreLymfekreftforeningen ble formelt etablert 16. september på Thon Hotels Vettre i Asker utenfor Oslo. Cirka 80 personer var til stede for å delta i etableringen og drøfte forslag til foreningens innhold, formål, vedtekter og logo før endelig vedtak ble fattet. Samlingen på Vettre hadde et eget faglig seminar på lørdag 15. september, som ga rom for både refleksjon, erfaringsutveksling og ettertanke.
Interimsstyret hadde fått med seg forfatter Gunhild Corwin som holdt et foredrag basert på sin bok "Idas dans"; om hvordan det er å være mor og miste sin datter i kampen mot kreft. Faglig påfyll ga også stipendiat Kjetil Hatlebrekke. Med sin lange erfaring fra forsvaret snakket han om det å mestre vanskelige utfordringer i livet. Begge innleggene var svært engasjerende. Innholdet kunne kanskje virke sterkt på noen, men styrets mål er at medlemmene - en tøff hverdag til tross - skal ha hovedfokus på mulighetene og ikke begrensningene. Deltakerne hadde deretter to sesjoner med gruppesamtaler, for å snakke om hva de ønsker av foreningen og hvordan de selv kan bidra med sine erfaringer.
Under festmiddagen samme kveld, hadde Andreas Hole fra prosjektgruppen og hans medmusikant Øivind Aksberg, en liten intimkonsert for deltakerne som skapte en flott stemning for det sosiale samværet som fulgte utover kvelden.
Interimsstyret som hadde jobbet frem forslagene, ble valgt til foreningens styre ved akklamasjon. I tillegg ble nye valgt inn. Ett av styremedlemmene er Kreftforeningens representant, en annen er initiativtaker til foreningen, overlege Alexander Fosså ved Rikshopitalet-Radiumhospitalet.
Interimsstyrets leder, Klaus Døscher, ble gjenvalgt som leder av foreningen. Gjennom mange måneders foreberedelse til etableringen opplevde han at mange var svært interessert i å få i gang en pasientforening og gjerne ville være med og bidra aktivt. Det inspirerte ham og resten av interimsstyret til å yte ekstra, og pasientforeningen var et faktum en måned før det opprinnelig var planlagt.
Støtte hverandre Det lever cirka 6000 personer i Norge som en gang har fått diagnosen lymfekreft. Hvert år blir det diagnostisert cirka 800 nye tilfeller.
– Lymfekreft er en alvorlig diagnose. Mange av oss må slite med tilbakefall og stadig tyngre behandling. Slikt sliter også på de nærmeste. Den viktigste oppgaven for pasientforeningen må være at vi skal være noe for hverandre. Vi trenger noen å snakke med når det røyner på. Sykdommen er kronisk for de fleste, men nye behandlingsformer gir håp, sa Klaus Døscher..
Initiativtaker til foreningen, overlege Alexander Fosså ved Rikshopitalet-Radiumhospitalet. Foto: Terje DørreDøschers egen sykdomshistorie er et godt eksempel på det. Han har slitt med sykdommen i 8-9 år, og har hatt mange tilbakefall. Spesielt tett kom tilbakefallene for vel to år siden, og det så mørkt ut. Men så fikk han være med i et prøveprosjekt med nye behandlingsmetoder. Han tror selv at han nå kan regne seg som frisk.
– I Lymfekreftforeningen skal vi jobbe for at sykdommen ikke skal forbli kronisk, og at alle skal få tilbud som forbedrer mulighetene til å bli frisk, sa han.
Lymfekreftforeningen skal også drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling til medlemmer, leger og andre og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.
Døscher takket generalsekretær Anne Lise Ryel i Kreftforeningen for støtten til etableringen. Lymfekreftforeningen er nå assosiert medlem, tilsluttet Kreftforeningen. Medlemskap i pasientforeningen gir automatisk medlemskap i Kreftforeningen.
– Uten både den praktiske og den økonomiske støtten ville det vært blytungt å komme i gang, sa han.
Generalsekretær i Kreftforeningen Anne Lise Ryel holdt appell under den formelle etableringen av lymfekreftforeningen. Foto: Terje DørreHar felles mål Anne Lise Ryel tror foreningen vil vokse fort. Det er stor oppslutning om den, og allerede ved stiftelsen hadde nærmere 350 personer meldt fra om at de ønsker medlemskap.
– Kreftforeningen og pasientforeningene jobber for samme sak: å bekjempe kreft, sa hun.
– Kreft er mye mer enn en sykdom. Det rører ved hele mennesket som rammes, og det berører de som er rundt. Derfor får de aller fleste erfaring med kreft tett inn på seg før eller siden. Blant oppgavene er å arbeide for større åpenhet og bekjempe myter og tabuer. Det må vi gjøre hver og en især og gruppevis.
Kreftforeningen finansierer forskning.
– Vi håper på enda bedre og mer effektive medisiner og behandling om kreften skulle slå til igjen. Ikke minst håper vi at de som kommer etter oss skal få enda større sjanse til en behandling som gjøre dem friske, sa Anne Lise Ryel
Kreftforeningens representant i styret, Grete Wærriø Foto: Terje DørrePådrivere – Vi skal få politikerne til å flytte makt og ressurser over på områder hvor vi synes de bør være.. Det får vi best til sammen, sa hun.
Anne Lise Ryel sa også at Lymfekreftforeningen må fungere som en arena hvor folk med samme krefttype kan møtes og snakke sammen. Det er uhyre viktig å kunne bidra til å hjelpe andre som er i ferd med å oppleve det samme.
Hun la vekt på betydningen av at de som selv har kreft, er villig til å gi sykdommen ett ansikt, for på den måten å hjelpe andre. Som eksempel nevnte hun den nest siste etablerte pasientforeningen for kreftpasienter: Prostatakreftforeningen (PROFO).
– Prostatakreft er blitt mye mer synlig fordi foreningen har lykkes med å sette sykdommen på dagsorden i mediene og snakke om sykdommen på folkemøter, sa hun.
Hun sa at hver for seg er Lymfekreftforeningen og Kreftforeningen unike, men enda viktigere er det som kan gjøres sammen. Da kan det flyttes fjell.
Tøft å være pårørende Lymfekreftrammede har en stor aldersspredning. Det var både unge og eldre til stede ved stiftelsen av foreningen.
Ekteparet Granerud har vært gift i 50 år. Gerd Irene Granerud har vært mye plaget med sykdom oppover i livet. I mange år har hun hatt Sjøgrens syndrom, en form for revmatisme. Hun har hatt vært psykisk nedbrutt, og i 2000 fikk hun lymfekreft. Det ble mange harde behandlinger med cellegift.
– Hun har vært flink til å bære plagene, fortalte ektemannen Reidar.
Ekteparet Gerd Irene og Reidar Granerud. Foto: Terje DørreHan hadde nettopp gått av med pensjon etter 40 år i Marinen da Gerd Irene fikk diagnosen lymfekreft, og han var glad for at han hadde anledning til å være sammen med henne gjennom behandlingene. Han synes allikevel det kan være tøft å være pårørende. Særlig i periodene da hun fikk cellegiftbehandling, følte Reidar seg ofte hjelpeløs.
– Det var en stor trøst at datteren vår, som bor i England, var mye hjemme på besøk. Hun har vært en god støtte. Det samme har de to sønnene våre og deres familier, sa han.
Mindre sosiale Ekteparet Granerud mener at de har vært åpne om kreftsykdommen i forhold til familie og venner, men utenfor den nære kretsen synes Irene det kan være slitsomt å snakke om sykdommen. Ekteparet har trukket seg litt tilbake fra det sosiale livet. De ser begge positivt på at det nå er etablert en forening der de treffer andre som forstår hva sykdommen innebærer. Tidlig i sykdomsforløpet fikk de et kursopphold på Montebello-Senteret for kreftpasienter i nærheten av Lillehammer. Der fikk de oppleve hvor godt det var å snakke med folk i lignende situasjon.
Gerd Irene Granerud stiftet bekjentskap med kreft alt som ung, i 1963, da moren fikk en kreftsykdom i 1963 som hun døde av noen år senere.. Gerd Irene har vært medlem av Kreftforeningen i mer enn 30 år, og har gitt bidrag til kreftsaken enda lenger.
– Å støtte Kreftforeningen ser jeg på som en selvfølge, sier hun.
Ta kontakt
Vil du ha kontakt, ring tlf 22 20 03 90 eller skriv til Lymfekreftforeningen, postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo. E-postadresse: post@lymfekreft.no.
Fakta om lymfekreft Sykdommen oppstår i kroppens lymfeceller. Man deler lymfekreft i tre hovedgrupper, Hodgkins, lavgradig og høygradig non-Hodgkins, og mange undergrupper. Det er store variasjoner i behandlingen fra pasient til pasient. Les mer om lymfekreft.
