Interimsstyret består av: (fra v:) Reidun Bjelland (pårørendes representant); Thor Bjørn Viken; Reidun Westergren og Klaus Døscher, leder. Trond Svanberg og Arthur Buchardt var ikke til stede da bildet ble tatt. Foto: Terje Dørre.
Et interimsstyre er nedsatt for å se på forslag til vedtekter og navn i løpet av sommermånedene, og håpet er at den nye pasientforeningen skal kunne ta imot medlemmer i oktober, eller kanskje alt 15. september i forbindelse med markeringen av verdens lymfomdag.
Ildsjeler I en innledende fase denne våren har en prosjektgruppe lagt de grunnleggende forberedelsene til en forening og undersøkt interessen for å etablere den. Initiativtaker til oppstart av foreningen har vært overlege Alexander Fosså ved Radiumhospitalet. Sammen med tre pasienter og representanter for Kreftforeningen har han deltatt på møtene i prosjektgruppen.
Den forberedende fasen munnet ut i en samling på Lysebu i Nordmarka i Oslo 11.-13. mai. Dit kom det 40 personer fra forskjellige deler av landet som enten har eller har hatt lymfekreft eller er pårørende, og som gjerne vil være med og bidra aktivt i etableringen av en pasientforening.
Savnet møteplass – Dette har jeg ventet på, sier Vidar Ousland fra Hafrsfjord, en av de førti deltakerne på Vidar Ousland. Foto: Terje Dørre.samlingen som vil være med og stifte forening. Da han fikk lymfekreftdiagnose i 2004, var han sikker på at det måtte finnes en pasientforening for lymfekreftrammede, ettersom det lever så mange som 6000 personer i Norge som en gang har fått diagnosen lymfekreft. Han lette på internett og fant at det var en stor forening i USA, men ingen i Norge. Invitasjonen til å være med og sette i gang, fant han på Kreftforeningens hjemmesider.
– Jeg var spent på hvor mange som ville komme, men hadde ikke ventet at jeg skulle møte så mange som 39 entusiastiske mennesker på den første samlingen. Det var artig å komme sammen med andre med samme diagnose. Det var fint å utveksle erfaringer, og av noen fikk jeg gode tips, forteller Vidar Ousland.
Må våge Et foredrag som professor Knut Breivik fra Norges Idrettshøgskole holdt på samlingen om å mestre utfordringer og bryte grenser, var en vekker, forteller Ousland.
Ousland hadde testikkelkreft for 15 år siden, men ble frisk. I 2004 fikk han diagnosen lymfekreft. Han ble behandlet med cellegift, men fikk tilbakefall i 2005. Lymfekreften hans er av en kronisk type.
– Når man står i en slik situasjon, blir man ofte ekstra forsiktig. For eksempel var jeg selv veldig i tvil om jeg burde avlyse en reise nylig fordi jeg var redd for å bli syk på turen. Jeg valgte å bli med, og alt gikk fint. Jeg må våge å ta en risiko. Jeg må leve, selv om jeg er syk.
Han tror at deltakerne på samlingen vil være god drahjelp for etableringen av pasientforeningen. I gruppearbeid gav de uttrykk for hvilke forventninger de hadde til den nye foreningen: blant annet å dele felles erfaringer, være et talerør overfor myndighetene, jobbe for bedre og likeverdig behandling, uavhengig av bosted, og spre informasjon om sykdommen.
En støtte for hverandre De tre pasientene som var med i den første fasen, er også blant medlemmene i interimsstyret.
– Det er ingen hemmelighet at lymfekreft er en alvorlig diagnose, sier Klaus Døscher, leder av interimsstyret.
– Heldigvis blir noen friske, men mange må slite i flere år med tilbakefall og stadig tyngre behandling. Over tid betyr det ikke bare slitasje på personen som har fått diagnosen, men også på de nærmeste.
Derfor er Klaus Døscher særlig opptatt av hva medlemmene i foreningen kan være for hverandre. Han tror det viktigste blir at de kan støtte hverandre og at rehabilitering vil stå sentralt.
– Det er fint å vite at det er mange ildsjeler vi kan trekke veksler på, og vi skal benytte kreftene og energien som er i gruppen, sier han. Interimsstyret vil sannsynligvis ha sitt første møte i begynnelsen av juni. Da vil de arbeide videre med forventningene og ideene fra samlingen.
– Det er naturlig at foreningen legger seg på samme nivå som de andre åtte pasientforeningene som samarbeider med Kreftforeningen, det vil si å tilstrebe representasjon fra hvert fylke. Utfordringen nå blir å gjøre etableringen kjent, sier Døscher.
Vil du ta kontakt: Skriv til Kreftforeningen, Servicetorget, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo ring 810 48 210 eller send e-post til post@lymfekreft.no&&
Fakta om lymfekreft: Hvert år blir det diagnostisert cirka 800 nye tilfeller av lymfekreft i Norge. Sykdommen oppstår i kroppens lymfeceller. Man deler lymferkreft inn i tre hovedgrupper, Hodgkins, lavgradig og høygradig non-Hodgkins, og mange undergrupper. Det er stor aldersspredning blant dem som får sykdommen, og store variasjoner i behandlingen fra pasient til pasient. Les mer om lymfekreft på http://www.kreftforeningen.no/om_kreft/kreftformer.
