Kreftforeningen viser til brev av 20.12.2005 med invitasjon til deltakelse på høring om fattigdom 9. januar, samt mulighet for å gi skriftlig innspill i etterkant av høringen. Vi takker for muligheten til dette, og vårt innspill til departementet bygger på det innlegget vi holdt på høringen. Kreftforeningen viser samtidig til møte mellom statsråd Bjarne Håkon Hanssen, statsråd Sylvia Brustad og kreftsyke Hilde Kristin Johnsen 17. januar hvor undertegnede også deltok.
Bakgrunn Hvert år oppdages om lag 23 000 nye krefttilfeller i Norge. Litt over halvparten av alle kreftpasienter blir helbredet, men det er stor variasjon i dødelighet mellom ulike typer kreft. Det lever i dag om lag 167 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft. Svært mange av disse har behov for fysisk, psykisk og/eller psykososial målrettet bistand, ofte fra flere hold, for å rehabiliteres inn i, eller tilbake til, en normalisert tilværelse. En del vil også ha behov for økonomisk bistand for å forebygge eller avhjelpe større økonomiske problemer og i verste fall fattigdom. Vi mener derfor at personer med alvorlig og langvarig sykdom som samtidig står i fare for å havne i økonomisk uføre som følge av sykdommen bør inngå som målgruppe i Regjeringens fattigdomsplan
Levekår hos personer med alvorlig og langvarig sykdom Både norsk og internasjonal forskning slår fast at personer fra høyere sosiale lag, målt ved utdanning, yrke og inntekt, både lever lenger og har bedre helse enn personer fra lavere sosiale lag. Sosiale forskjeller i helse er et økende problem. Kreftforeningen er opptatt av sammenhenger mellom alvorlig og langvarig sykdom og helse.
Kreftforeningen erfarer at ved alvorlig og langvarig sykdom er ikke dagens økonomiske kompensasjons- og bistandsordninger alltid tilstrekkelige for å sikre en fullverdig tilværelse med fravær av betydelige økonomiske problemer over tid. Selv om mye dekkes over folketrygden, oppstår ekstrakostnader, til dels uforutsette, i kjølvannet av sykdommen. Et nylig eksempel på slike kostnader er egenandeler for fysioterapibehandling vedtatt i forbindelse med behandlingen av statsbudsjettet i fjor høst. Inntil da var slik behandling gratis for alvorlig og langvarig syke. At noen av disse ikke skal ha råd til å betale for fysioterapibehandling og i verste fall få helsetilstanden ytterligere svekket, opplever Kreftforeningen som urimelig og uverdig.
Når sykepengene opphører etter 52 uker betyr dette en overgang til langt lavere ytelser i form av rehabiliteringspenger, attføringspenger eller uføretrygd. For langvarig syke får dette i mange tilfeller svært alvorlige konsekvenser. Forskning fra SIFO viser at ved siden av arbeidsledighet og skilsmisse, er alvorlig sykdom og dødsfall i familien hovedårsakene til gjeldsproblemer.
Avskaffelse av fattigdom – tiltak og virkemidler Alvorlig sykdom rammer blindt og den kan ramme alle. Kreftforeningen er opptatt av at de ytelser som gis må ligge på et anstendig nivå slik at livssituasjonen til den enkelte ikke forverres ytterligere på grunn av økonomiske problemer i sykdomsperioden. Dette gjelder både livsoppholdsytelser (varighet, nivå, hva de er ment å dekke) og andre ytelser.
Vi vet at å være i jobb er fattigdomsforebyggende. For de fleste i yrkesaktiv alder er det å jobbe et ønsket og villet mål og må derfor ha førsteprioritet i velferdsforvaltningen gjennom brukerrettet og synkronisert bistand. En utfordring for hjelpeapparatet er å balansere jobbfokusert tilretteleggings- og motivasjonsarbeid med realisme og fornuft slik at ikke personen som bistås opplever å bli presset inn i, eller tilbake til, arbeidslivet for tidlig med den uheldige følge at personen (igjen) må slutte i jobb. Det er svært viktig å innse at for mennesker som er, eller har vært, alvorlig syke, er ikke ordinær jobb på ordinære betingelser realistisk for alle, selv med god tilrettelegging. Vi er opptatt av at økonomiske støtteordninger må ta hensyn til dette.
Parallelt med å gi individuelt tilrettelagt bistand med blikk på den enkelte person, er det viktig at hjelpeapparatet i tillegg til et slikt individperspektiv også har fokus på et familie- og relasjonsperspektiv. For å konkretisere problemstillingen viser vi til at 3000 – 4000 barn og unge hvert år opplever at deres foreldre, søsken eller andre nærstående får kreft. Det betyr at mange barn må forholde seg til alvorlig sykdom, sorg og kanskje død parallelt med at familiens økonomi kan bli langt dårligere. For å kunne gi så god bistand som mulig er det sentralt at den enkelte kreftpasient ivaretas både som individ og som omsorgsperson der hvor dette er aktuelt, og at de vurderinger som gjøres, ved behov omfatter personens nærstående slik at helheten ivaretas.
Generelt erfarer vi at det er en god del å hente på å styrke arbeidet med individuell planlegging, jf forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven for å sikre koordinerte og gode tilbud til personer som trenger bistand fra flere hold. Vi opplever at individuell plan benyttes i alt for liten utstrekning når det gjelder kreftpasienter både i en aktiv behandlings- og rehabiliteringsfase og i den terminale fasen.
For at berørte etater i fattigdomsbekjempelsen skal kunne gi nødvendig informasjon og veiledning, samt foreslå individuelt tilrettelagte og hensiktsmessige tiltak og tilbud, er det helt sentralt at de ansatte har allsidig og oppdatert kunnskap og kompetanse om hva alvorlig og langvarig (kreft)sykdom innebærer for den enkelte pasient og pårørende.
Videre er det viktig at de som er alvorlig og langvarig syke gis et kommunalt tilbud om økonomisk veiledning og gjeldsrådgivning i tråd med gjeldende regelverk. Slik kan man i noe grad forebygge økonomiske problemer.
Helse- og omsorgsdepartementet arbeider for tiden med å lage en overordnet kreftstrategi. Kreftforeningen er positiv til dette arbeidet, men mener at det vi trenger nå primært er en konkret kreftplan som blir gjenstand for politisk behandling i Stortinget og som inkluderer forpliktende målsetninger, tidsfrister og økonomiske bevilgninger. Dette er viktig for å gi tilrettelagte tilbud til alle kreftpasienter, også de som rammes av økonomiske problemer i forbindelse med sykdommen.
Evaluering av fattigdomsplanen Det foreligger en mengde forskning om fattigdomsproblematikk i Norge, så vel som internasjonalt. Vi ønsker å poengtere viktigheten og nødvendigheten av å bruke den kunnskap og de erfaringer som finnes i arbeidet med Regjeringens fattigdomsplan. Dette for på best mulig måte å ha dokumentert og systematisert kunnskap når treffsikre beslutninger om avskaffelse av fattigdom skal tas. Fattigdomsplanen med tilhørende tiltak bør selvfølgelig også evalueres etter noe tids virke.
Avslutningsvis vil vi påpeke at det trengs mer systematisk og dokumentert kunnskap om kreftpasienters økonomiske levekår. På oppdrag fra Kreftforeningen er Fafo og Henær (Senter for helsefremmende arbeid i nærmiljøet) i gang med en slik undersøkelse. Resultater vil foreligge i 2007.
Kreftforeningen synes det er positivt at departementet legger opp til en bred og inkluderende prosess i arbeidet med fattigdomsplanen, og vi ser fram til den videre oppfølgingen.
