22. september 2004 mottok Helsedepartementet høringsuttalelsen om "Forskrift om individuell plan etter helselovgivning og sosialtjenesteloven - høringsuttalelse."
Kreftforeningen vil med dette gi noen kommentarer til helse- og sosialtjenestens plikt til å utarbeide individuell plan for hver enkelt pasient.
Vi ser med glede på rettighetsfesting av individuell plan. Mange kreftpasienter har behov for helhetlige, koordinerte og individuelt tilpassete tilbud. For at disse behov skal dekkes, er vi fornøyd med at nå også sosialtjenesten er inkludert i plikten til å utarbeide individuell plan. Understrekingen av at helse- og sosialetaten må samarbeide med andre etater som trygdeetat, aetat og skoleetat er vesentlig for at kreftpasienter skal få en helhetlig oppfølging. Videre understreker vi prinsippet om at én tjenesteyter skal ha hovedansvaret for å være tjenestemottakers kontaktperson og påse at denne får nødvendig oppfølging.
For at de gode intensjonene i lovverket skal nås, står vi overfor en rekke utfordringer. Det kreves mye både av yrkesutøvere og av organiseringen av tjenestene. Som eksempel gjengir vi nedenfor noen av tiltakene som er foreslått i Nasjonal strategi for arbeid innenfor kreftomsorgen, Rapport til Helsedepartementet, juni 2004.
Samhandling
Pasienten trenger støtte og forankringspunkter i primærhelsetjenesten og sykehusavdelingen som har et felles ansvar for behandling og kontroll gjennom hele sykdomsforløpet. Uten god kommunikasjon mellom disse kan ikke pasienten oppleve et helhetlig tilbud. Kommunikasjonen mellom diagnostikk- og terapifagene og funksjoner av sosialmedisinsk karakter fungerer heller ikke optimalt mange steder. Problemene har stadig vært påpekt. At problemene lar seg løse er vist gjennom en rekke lokale initiativ, mange med bistand fra Kreftforeningen. Når prosjektmidler blir borte, eller det blir behov for budsjettsaldering, trues slike tilbud selv når de har bevist sin berettigelse. Dette viser at myndighetene må foreta visse grep:
- Det må etableres robuste finansieringssystemer som kan sikre varige ordninger.
- Palliative team, kontaktpersoner/koordinatorer og andre tiltak rettet mot kommunikasjonslinjene mellom primærhelsetjeneste og institusjon må fungerer.
Lovbestemte virkemidler som individuelle planer både for den medisinske behandling og de ikke-medisinske behov, må bli effektuert. Det innebærer at oppgaver som følger etter sykehusopphold må fordeles på rette instanser som opptreningsinstitusjoner, fysioterapeuter, sosionomer, ergoterapeuter, sosialkontor, prest og trygdekontor. Informasjon fra sykehus til fastlege og hjemmebaserte tjenester burde være en selvfølge, men det meldes stadig om variabel og sviktende kvalitet samt betydelige forsinkelser. Noen steder vil det være hensiktsmessig at en kontaktsykepleier koordinerer denne type tjenester i kommunen. Det forutsetter nær kontakt mellom kontaktsykepleier og fastlege. Andre steder vil fastlegen selv ta hånd om denne tjenesten. Det er fastlegens ansvar at nødvendig kontakt blir formidlet og effektuert. Ansvaret for informasjonsflyten må pålegges navngitte personer (lege og sykepleier ved sykehus og i kommunen). Myndighetene har ansvar for at nødvendige ressurser eksisterer.
Forslag til tiltak:
Pasientansvarlig lege og sykepleier i primær- og spesialisthelsetjenesten skal ha løpende informasjonsutveksling for viktige beslutninger og hendelser (journalnotater, epikriser og pleierapporter). Personvernsikret elektronisk informasjonsverktøy, Helsenett og andre nettsteder må benyttes. Ansvaret for samhandling må knyttes til navngitte personer som sikrer pasientens viktigste forankringspunkter:
-Primærhelsetjenesten (fastlege og sykepleier i hjemmebaserte tjenester).
-Pasientansvarlig lege og sykepleier i sykehus(ene) som har behandlings- og oppfølgingsansvar for kreftbehandlingen.
Kommunene må tilpliktes å utarbeide planer for pasienter med langtkommet sykdom med forventet kort levetid. Behovet for sykehjemsplasser, avlastningssenger og bemanning må inngå i planene
Oppfølging av enkeltpasienter etter sykehusbehandling i kommunehelsetjenesten er primært fastlegenes ansvar. Etablering av egne stillinger for kontaktsykepleier eller koordinator kan være hensiktsmessig og nødvendig
Sykehusene må i tillegg til den medisinske behandlingen kartlegge pasientenes ikke-medisinske behov slik at nødvendige tiltak blir iverksatt i samarbeid med kommunen og trygdeetaten. Sosionomtjenesten i sykehusene må styrkes
Levekår
Pasienter med alvorlig og langvarig kreftsykdom opplever endring i levekårene som påvirker de fleste sider av livet. Mange sliter med å klare dagliglivets utfordringer. Pasienten må sikres rammevilkår som gjør det mulig å takle de behov som oppstår. Anstrengelsene for å sikre disse behovene må ta minst mulig tid, krefter og oppmerksomhet fra det å mestre kreftsykdommen, rehabilitering og senskader.
Kreft er en sykdom som kan ramme alle uansett livsfase og familieforhold. Behovene til den enkelte pasient og dens pårørende avhenger av familiesituasjon, alder og økonomi. Tiltakene må vurderes og tilpasses individuelt. Noen grupper er spesielt sårbare og har komplekse behov (barnefamilier, ungdom og gamle).
Forslag til tiltak:
Forskrift om individuell plan og forskrift om habilitering og rehabilitering må implementeres i kreftomsorgen
Kommunen bør tillegges hovedansvaret for å utarbeide en individuell plan i samarbeid med pasienten
Arbeidet med oppfølging og rehabilitering av pasienter med kreft må ansvarsplasseres og forankres i kommunen
Kommunen må i nært samarbeid med fastlegene etablere koordinatorstillinger
Planarbeidet må starte i sykehuset
Sykehusene må utvikle rutiner for å avklare behov på levekårsområdene
Langtidsoppfølging etter kreftbehandling må inkludere levekårspørsmål
Pasienter som omfattes av retten til individuell plan
Pasienter med rett til nødvendig helsehjelp, som kreftpasienter, vil oftest ha behov for langvarig behandling og oppfølging. Flere nivåer i helsetjenesten, og ofte flere etater, blir involvert. Svært mange kreftpasienter har rett på individuell plan.
De regionale helseforetakene ble i brev av 23.2.2004 varslet av Sosial- og helsedirektoratet om plikt til å registrere individuelle planer i barnehabiliteringen som en nasjonal kvalitetsindikator. I henhold til dette innrapporterer Det Norske Radiumhospital (DNR) utarbeidede individuelle planer for kreftsyke. DNR har også satt i gang kvalitetsutviklingsarbeid for rutiner, kartlegging og gjennomføringen av dette arbeidet. Kreftforeningen anser dette arbeidet som svært viktig. Vi har erfaring med at gode utviklede modeller for arbeid med syke barn også kan overføres til andre pasientgrupper.
Konklusjon
Kreftforeningen gir sin tilslutning til rettighetsfesting av individuell plan.
Mange kreftpasienter har sammensatte og komplekse problemer. Det er derfor behov for helhetlige, koordinerte og individuelt tilpassete tilbud.
Kreft kan ramme alle uansett livssituasjon. Kreftpasienters behov er avhengig av personlige, sosiale og økonomiske forhold.
Kreftpasienter har behov for oppfølging og forankringspunkter i primærhelsetjenesten og sykehusene som har et felles ansvar gjennom hele sykdomsforløpet.
Kompetansen og kommunikasjonen innen helse- og sosialtjenestene må styrkes slik at både medisinske og ikke-medisinske behov blir dekket.
Forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven må implementeres i kreftomsorgen.
