Kreftforeningen synes det er svært positivt at det utarbeides en slik handlingsplan. Planens statusdel er grundig gjennomarbeidet, og gir god kunnskap og innsikt om status og utfordringer. Planen foreslår en rekke tiltak som vi oppfatter å være varierte, viktige og målrettede, samt vil kunne bidra til å sikre et godt og likeverdig tilbud for brukerne, i tråd med direktoratets intensjoner. Vi oppfatter at det trengs en tydelig og formalisert ansvars- og oppgavefordeling blant de berørte instansene for at tiltakene skal kunne gjennomføres i praksis. En parallell her, er bruken av individuell plan (for øvrig omtalt flere steder i planen), som Kreftforeningen erfarer med fordel kunne vært brukt mer, men hvor blant annet uklare ansvarsforhold bidrar til lavere bruk enn ønskelig.
Kreft hos barn og unge kan medføre somatiske komplikasjoner, psykososiale vansker og kognitiv og nevropsykologisk funksjonsnedsettelse. Langtidsfølger som følge av kreftsykdommen, eller behandlingen som gis, defineres som helseproblemer som vedvarer utover det første året etter behandling, eller som oppstår ett år eller senere etter avsluttet behandling. Av og til kan det gå både 10 og 20 år før helseproblemene melder seg for første gang. Heldigvis er det sjelden at alvorlige langtidsfølger oppstår etter en kreftbehandling, men 15-30 % av kreftoverlevende vil livet ut kjenne lette til moderate langtidsfølger etter sin behandling (ref. professor og onkolog Sophie D. Fosså, leder ved Nasjonalt kompetansesenter for langtidseffekter etter kreft). Dette tilsier at de som får kreft som barn og unge, og som har behov, må være omfattet av tilrettelagte og samordnede tiltak og bistand, ofte fra en rekke instanser, langt inn i voksenlivet og på ulike arenaer. For barn er dette særlig viktig i overgangsfaser fra hjem til barnehage og mellom barnehage og skole, og for ungdom i overgangsfaser mellom grunnskole og videregående skole, over i høyere utdanning og/eller ut i arbeidslivet. Utfordringen ligger i å skape en så normalisert tilværelse som mulig ut fra hvert barn og hver ungdoms forutsetninger, muligheter og behov. Dette er krevende, men vi tror flere av tiltakene som foreslås i planene definitivt er skritt i retning, og det er vi fornøyde med. Et av tiltakene vi særlig vil trekke fram som positivt i denne sammenheng, er å sikre deltakelse i selvvalgte kultur- og fritidsaktiviteter gjennom en videreutvikling av den kommunale lovpålagte støttekontakttjenesten.
Vi synes det er svært positivt at det rettes egne tiltak mot ungdom og unge voksne, i planen definert som henholdsvis ca 13-23 år og ca 18-26 år. Vi er opptatt av at disse aldersgrensene også må framgå klart i de aktuelle tiltakene, slik at også de eldste ungdommene inkluderes i praksis. Vi vil spesielt framheve forslaget om å ha større fokus på helsetjenester for ungdom, herunder anbefaling av egne barne- og ungdomsklinikker i helseforetakene, og utvikling av ungdomsmedisin.
Det framgår flere steder i planen at kunnskapsgrunnlaget mangler eller er mangelfullt i forhold til hvordan barn og unge blir ivaretatt som brukere, og at vi vet lite om habiliteringsbehov. Vi synes derfor det er svært bra at foreslåtte tiltak også omfatter kartlegging og forskning.
Vi ønsker direktoratet lykke til i det videre arbeidet, og ser fram til å se den endelige handlingsplanen.
