Kreftforeningen takker for å ha mottatt nasjonale retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft på høring.
Kreftforeningen har noen generelle innspill og kommentarer til retningslinjene for prostatakreft, basert på en helhetsvurdering og ikke spesifikk medisinsk kunnskap om det enkelte medisinske fagområdet.
Generelle innspill
Kreftforeningen har tidligere, i ulike sammenhenger, etterspurt Nasjonale handlingsprogram for kreftbehandling og er derfor svært positiv til at arbeidet er igangsatt, og at retningslinjene for enkelte av diagnosegruppene nå er fullført og sendt på høring.
Nasjonal strategi for kreftområdet 2006 – 2009 angir at handlingsprogrammene for kreftbehandling, gjennom felles nasjonale standarder, skal sikre pasientene god kvalitet og likeverdig behandling uavhengig av eksempelvis bosted. Kreftforeningen er svært opptatt av at dette fortsatt er målsettingen med handlingsprogrammene.
De tilsendte retningslinjer er en del av Nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling og skal etter hvert suppleres med nasjonale veiledere for andre yrkesgrupper enn leger.
Kreftforeningen oppfatter at det er nedlagt et meget godt og grundig arbeid i retningslinjene, en god videreføring av det arbeid som er utført tidligere av de ulike fagmiljø. Utfordringen slik vi ser det, er hvilken status retningslinjene vil oppnå. Helsedirektoratet angir at retningslinjene er å betrakte som anbefalinger og råd og ikke er direkte juridisk bindende for mottakerne (legene), men langt på vei bør være styrende for de valg som tas. Kreftforeningen velger å tolke dette som en styrking av kreftpasienters muligheter og rettigheter. Vi ser det derfor som svært vesentlig og positivt at Helsedirektoratet i retningslinjenes forord angir ”dersom fagpersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra retningslinjene bør en dokumentere dette og være forberedt på å begrunne sine valg.” Videre ser vi det som positivt at ”Sykehusenes eiere og ledelse bør tilrettelegge virksomheten slik at de nasjonale retningslinjene kan følges.” Kreftforeningen er av den oppfatning at for å sikre retningslinjenes posisjon må ”bør” i begge sitatene erstattes med ”skal”.
Med unntak av retningslinjer for palliasjon, er retningslinjene utarbeidet for og av leger, diagnosespesifikt. Det har vi forståelse for, men ønsker å tillegge at det likevel ville vært ønskelig og nødvendig med et noe mer helhetlig perspektiv i de enkelte diagnosespesifikke retningslinjene. Som eksempel, en tydeliggjøring av at den medisinske behandlingen er en del av et helt pasientforløp, hvor muligheter for og tilbud om rehabilitering også skal kartlegges og initieres.
Kommunikasjons- og informasjonsaspektet i møte med kreftpasienter er svært viktig. Dette er meget godt beskrevet i retningslinjer for palliasjon. Det å vise respekt og ha fokus på informasjon og kommunikasjon er like relevant i diagnostiserings- og behandlingsforløpet som i den palliative fase og kunne vært nevnt kortfattet, innledningsvis i alle retningslinjene. Det samme gjelder ivaretakelse av pårørende, som gis god plass i retningslinjer for palliasjon.
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft
Hva anbefalingene under kapittel 3.1 gjelder; er Kreftforeningen enig med arbeidsgruppen at det ikke anbefales å innføre et organisert screeningsprogram for prostatakreft for symptomfrie menn uten familiær eller arvelig belastning for prostatacancer. Videre heter det at: ”Ved en generell helsesjekk bør fordeler og ulemper med PSA testing diskuteres med pasienten. PSA-test kan tilbys pasienten på individuell basis, men skal ikke tas uten at pasienten er fullt informert om konsekvensene.” Kreftforeningen vil foreslå at man må presisere ytterligere og få til en standardisering av informasjon til pasientene som etterspør PSA-test. Her kan man se til Sverige og deres praksis, som sier i sine ”Nationella riktlinjer för prostatacancersjukvård” at menn som har lest den nasjonale informasjonsbrosjyren ”Om PSA-prov för att upptäcka tidig prostatacancer” og som ønsker PSA-test kan få det. Tilsvarende brosjyre bør lages på norsk slik at alle får samme informasjon. Dette vil forhindre at pasientens avgjørelse, i verste fall, bare vil være styrt ut i fra hver enkelt leges evne til artikulasjon og personlige preferanser. Legene bør også dokumentere i journalen at slik informasjon er gitt. Dette gagner både pasient og lege – uansett om det blir foretatt PSA-test eller ikke.
Når det gjelder billeddiagnostikk (4.5.3 s 49 og 5.1.3 s. 60) – finnes det ikke etablerte retningslinjer for hvordan undersøkelsen best skal utføres. Mange pasienter opplever at de må ta MR og/eller CT minst to ganger. I påvente av time på sykehus, rekvirerer fastlege ofte disse undersøkelsene ved private røntgeninstitutt. Der har de ingen retningslinjer med hensyn på snittføring eller med og uten kontrast. Derfor blir kvaliteten ofte for dårlig og mange pasienter opplever at de må ta undersøkelsene på nytt. Bortkastede penger og lite tillitsvekkende i forhold til pasienten. Løsningen er at det utarbeides retningslinjer for hvordan bildediagnostikken skal utføres. (Dette gjelder ikke bare for utredning/oppfølging av prostatakreft, men for utredning av kreft generelt)
Til slutt vet vi at mellom 30 og 45 prosent av alle pasienter som får strålebehandling utvikler impotens over tid etter strålebehandling. Dette temaet burde vært implementert i kapittel 6.4.5, for eksempel om hva som kan hjelpe og hvilke rettigheter disse pasientene har.
