Vi viser til høringsnotat datert 21.05.2008 med utkast til en nasjonal veileder for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Kreftforeningen takker for å ha mottatt dette forslaget til en ny nasjonal veileder.
Kreftforeningen er en landsdekkende frivillig organisasjon. Vårt hovedmål er at flere skal unngå å få kreft, at flere skal overleve, og at kreftrammede og deres pårørende skal få best mulig livskvalitet. Det lever om lag 174 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft. Årlig får drøyt 24 000 personer diagnosen kreft, og antall krefttilfeller øker jevnt. Vi vet at stadig flere overlever sin kreftsykdom, rundt 60 prosent, men likevel er det i overkant av 10 000 personer som årlig dør av sin kreftsykdom, noe som betyr at kreft er den nest mest vanlige dødsårsak etter hjerte- og karsykdommer i Norge. Av disse dør 6 000 allerede innen ett år etter at diagnosen er fastlagt. De resterende 4 000 mennesker som årlig dør av kreft, har vært igjennom ulike faser, fra enkle kliniske undersøkelser til omfattende diagnostiske utredninger for å påvise tilbakefall av sykdommen med tanke på å gi livsforlengende behandling eller terminal pleie. En nasjonal veileder er derfor svært interessant og relevant i forbindelse med behandling av kreftpasienter som er i en terminal livsfase og for de pårørende.
Høringsinstansene er bedt om å tilkjennegi sin oppfatning om hvorvidt veilederen anses egnet som støtte i de vanskelige avveininger som må gjøres når det skal vurderes om livsforlengende behandling skal gis eller ikke gis, eller eventuelt avsluttes. I tillegg er man bedt om å gi mer detaljerte synspunkter på:
(I) om veilederen er nyansert nok
(II) om forsvarlighetskravet er tilstrekkelig omtalt
(III) det å likestille avsluttende livsforlengende behandling med det å ikke sette i gang livsforlengende behandling
(IV) ansvar for å gi livshjelp for å være sikker på at pasientens oppfatninger eller samtykke ikke skyldes nedstemthet, sorg eller fravær av pleie/omsorg
(V) om rettslige spørsmål er hensiktsmessig og tilstrekkelig omtalt
Overordnet mener Kreftforeningen at det er svært kjærkomment at Helsedirektoratet nå har tatt initiativ til en nasjonal veileder. Vi mener også at veilederen er egnet som praktisk støtte på et generelt grunnlag. Veilederen er imidlertid noe ordrik og ikke helt lett tilgjengelig som et verktøy for helsepersonell, Kreftforeningen er redd det vil bli en utfordring å implementere veilederen som et praktikabelt og hensiktmessig redskap knyttet til de medisinske, etiske og juridisk vanskelige spørsmålene som vurderinger omkring livsforlengende behandling vil kunne reise.
Når det gjelder (I), om veilederen er nyansert nok, mener vi at man burde tatt mer høyde for distinksjonene rundt de kliniske problemstillinger man møter hos pasienter som har hatt en kronisk sykdom over lengre tid (som mange kreftpasienter) og pasienter som ikke har en lang sykehistorie bak seg. Kreftpasienter og mange andre kronikere har gjerne en mer ”glidende” overgang mellom den palliative og døende fase. I tillegg blir behandlingsteamet gjerne bedre kjent over lengre tid med en pasient med lang sykehistorie enn det som er tilfelle med en akuttpasient. Dette er problemstillinger Kreftforeningen mener ikke er tilstrekkelig behandlet i den nye veilederen. I tillegg skulle vi gjerne sett at pasienter fra andre kulturer kunne vært tatt opp som et eget punkt. Nå er det kun manglende språkkunnskaper som er problematisert i veilederen, mens helsepersonell også blir utfordret og må ta hensyn til ulike kulturelle og etiske problemstillinger blant pasienter med minoritetsbakgrunn.
Hva angår om forsvarlighetskravet er tilstrekkelig omtalt (II), mener Kreftforeningen at dette burde vært nærmere utdypet på enkelte sentrale punkter. Kravet til helsepersonell om å yte forsvarlig helsehjelp er uttrykt slik i helsepersonelloven § 4: ”Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet [?] som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig”. Kravet om forsvarlighet retter seg altså mot alt ”arbeid”, dvs. mot all faglig virksomhet. Det betyr at både løpende hjelp over tid og enkelthandlinger må svare til denne standarden. Likeså må faglige sider av mer generell art som kan ha betydning for hjelpen til pasientene, holde slik standard, som i denne sammenheng kan være kommunikasjon med pasienter/pårørende og å innhente fornyet vurdering der tilstander krever mer kompetanse enn det behandleren har. Det følger av helsepersonelloven § 4 annet ledd at helsepersonell skal vurdere sin egen kompetanse. Det bør være en lav terske for å innhente bistand fra andre fagfolk i situasjoner hvor det er snakk om liv og død. I veilederen mener Kreftforeningen at disse to sentrale elementene ikke er tilstrekkelig diskutert opp i mot forsvarlighetskravet og det kunne med fordel vært utdypet og konkretisert med kliniske eksempler.
Under (III) stilles det spørsmål om det er grunn til å likestille beslutning om å avslutte livsforlengende behandling, slik veilederen gjør, med det å ikke sette i gang livsforlengende behandling. Selv om drøftingene og kommunikasjonsrommet eller diskursen rundt disse to beslutningene innholdsmessig kan være nokså ulike, med tanke på etiske og emosjonelle problemstillinger, vil prosedyren eller veiledningen rundt selve beslutningen være nokså lik.
Kreftforeningen mener videre at veilederen fokuserer tilstrekkelig på ansvaret for å gi livshjelp (IV), for blant annet å være sikker på at pasientens oppfatninger eller samtykke ikke skyldes nedstemthet, sorg eller fravær av pleie/omsorg. Dette er godt beskrevet under avsnittet om Samtykkekompetanse i veilederens kapittel 5.
Til slutt er man bedt om å se på om rettslige spørsmål er hensiktsmessig og tilstrekkelig omtalt i veilederen (V). Kreftforeningen mener at gjeldende rett i og for seg er tilstrekkelig redegjort for i kapittel 6. Bestemmelsene er imidlertid ikke alltid klare og velegnet til å veilede i konkrete situasjoner hvor det f.eks. råder usikkerhet knyttet til den medisinske tilstanden eller pasientens ønske, eller hvor det er uenighet mellom ulike parter. Veilederens kapittel 9, som omhandler nettopp uenighet om beslutningen, gir etter Kreftforeningens mening ikke et godt nok grunnlag for å løse konfliktsituasjoner. Slik vi ser det, bør det legges større vekt på pasientrettighetslovens bestemmelser om rett til medvirkning og informasjon. Kreftforeningen erfarer at mangelfull informasjon og kommunikasjon med pasienter og pårørende skaper unødvendige konflikter og svekket tillit til helsetjenesten.
Kreftforeningen ser fram til den endelige ferdigstillelsen av den nasjonale veilederen. Det er gjort et grundig kunnskapsbasert arbeid som bør gi overordnede referanserammer for beslutninger om livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Lykke til med det videre arbeid!
