For kreftpasienter som trenger bistand til å få eller beholde arbeid, er det viktig med individuelle og tilrettelagte tilbud og tjenester avhengig av sykdomsforløp og sykdomsomfang. Dette er særlig viktig for kreftpasienter da mange av disse har et svingende forløp i forhold til hvor de står i behandlingsopplegget og hvilke resultater behandlingen gir. Et jobbfokusert tilretteleggings- og motivasjonsarbeid må balanseres med realisme og fornuft, slik at ikke personen som får bistand opplever å bli presset inn i, eller tilbake til, arbeidslivet for tidlig.
Videre bør arbeidet med individuell planlegging styrkes, jf forskrift om individuell plan etter helselovgivningen, sosialtjenesteloven og arbeids- og velferdsforvaltningsloven. Individuell plan benyttes i alt for liten utstrekning når det gjelder kreftpasienter, både i en aktiv behandlings- og rehabiliteringsfase og i den terminale fasen. Individuell plan bør omfatte hele familien, særlig når småbarnsforeldre har alvorlig og livstruende sykdom. Videre må ansvarsplassering, herunder koordineringsansvar for både utarbeidelse av plan og oppfølging av planlagte tiltak, fokuseres tydeligere enn i dag. Vår erfaring er at det for kreftpasienter ofte kan være nødvendig at spesialisthelsetjenesten initierer planarbeidet.
Ytelser
Kreftforeningen er opptatt av at tiltak og stønader, så langt det er mulig, må søke å hindre økonomiske bekymringer og andre levekårsproblemer, da dette kan forverre sykdomsbildet spesielt og total livskvalitet generelt. Ytelser må derfor ligge på et anstendig nivå slik at livssituasjonen ikke forverres ytterligere på grunn av økonomiske problemer i sykdomsperioden.
Sykepenger og tidskontoordning En maksimallengde på 52 sykepengeuker samsvarer i mange tilfeller dårlig med kreftpasienters ofte lange behandlingsfase, fordi sykepengeperioden gjerne begynner å løpe lenge før selve behandlingen starter, det vil si i diagnose- og utredningsfasen. Kreftpasienter som bruker opp sykepengeperioden før behandlingen er avsluttet må over på arbeidsavklaringspenger. Det betyr at mange kreftpasienter opplever kraftig inntektsreduksjon parallelt med tøffe behandlingsløp. Dagens sykepengeperiode må gjøres mer fleksibel ved at det gis rom for sykepenger ut over 52 uker for kreftpasienter som fortsatt er under behandling ved sykepengeperiodens utløp, men som med stor sannsynlighet vil komme tilbake i jobb, noe som må vurderes i samråd med legen. Kreftforeningen har foreslått å utrede en tidskontoordning hvor varighet på sykepenger avhenger av sykemeldingsandel. Dette fordi dagens sykepengeregelverk er relativt firkantet ved at personer som er sykemeldt 100 prosent og personer som er sykemeldt 20 prosent behandles likt; etter 52 uker opphører sykepengeperioden uansett, uavhengig av hvilken sykepengeordning man har (ordinær sykemelding, aktiv sykemelding, gradert sykemelding). En tidskontoordning må være innenfor en maksimalperiode (godt utover 52 uker) for å sikre en forutsigbar ordning som er administrativt håndterlig.
Støtteordninger til pårørende Det finnes en rekke offentlige ordninger som er ment å bistå pårørende ved sykdom. Problemet er imidlertid at regelverket for ordningene er komplisert, fragmentert og ofte ikke dekker behovene. Ikke minst gjelder dette de ulike ytelsenes varighet og størrelse. For eksempel kan kommunen gi lønn til personer med tyngende pleie- og omsorgsarbeid, men omsorgslønnen er vanligvis så lav at den ikke kan erstatte tapt arbeidsinntekt. Da blir tidvis løsningen at pårørende selv må få en sykemelding som gir full lønnsdekning, slik at ikke økonomiske problemer kommer i tillegg til all uvisshet, sorg og ustabilitet som partnerens sykdom medfører. Vi ønsker en heving av omsorgslønnen slik at denne i langt større grad kompenserer for tapt arbeidsinntekt.
Ulike ordninger skal kompensere foreldres tapte inntekt eller merutgifter knyttet til pleie og omsorg ved barns kreftsykdom. Disse ordningene er til dels betydelig bedre enn de ordningene som gjelder pleie og omsorg for kreftsyke voksne. Vi mener at ytelsene som gis pårørende bør være uavhengig av om det er alvorlig syke voksne eller barn som pleies. Videre mener vi det bør vurderes om for eksempel pleiepenger ved alvorlig sykdom (folketrygdloven § 9-11) og omsorgspenger ved kronisk sykdom (folketrygdloven § 9-6) også skal omfatte pårørende som pleier alvorlig syke voksne.
Ny lovgivning fra 1.1.2010 skal sikre at barn og unge som pårørende får nødvendig informasjon og oppfølging av helsepersonell ved foreldres sykdom. Tilhørende lovverk må derfor revideres slik at barn og ungdom får dekket relevante utgifter i forbindelse med foreldres behandling og rehabilitering. Aldersgrensen på 18 år for barn må harmoniseres i lovverket, fordi dagens aldersgrense i flere tilfeller er lavere enn 18 år. Dette gjelder blant annet dekning av reise-/oppholdsutgifter til barn som besøker foreldre på sykehus, hjemlet i spesialisthelsetjenesteloven.
Brukerbetaling og egenandeler Kreftpasienter behandles i dag ofte poliklinisk med kortvarige innleggelser i sykehus. Pasientene bor hjemme, og den medisinske behandlingen følges opp av fastlegen med kontroller på sykehus. Det mottas kommunale tjenester som hjemmesykepleie, hjemmehjelp m.v. både i kurativ og palliativ fase. Ofte kan det også være behov for hjelp fra palliative team og tilrettelagte korttids-/avlastningsopphold i institusjon.
Kommunal fastsetting av egenandeler kan føre til at kreftpasienter i ulike deler av landet vil kunne få ulike vilkår, avhengig av kommuneøkonomien. Staten bør derfor fastsette reglene for nivået på brukerbetaling og bestemme nødvendige skjermingsordninger. Mens en sykehusplass er gratis for pasienten, krever en sykehjemsplass egenbetaling, noe som også er økonomisk uheldig.
Tannhelse
Kreftpasienter har ofte behov for et tilrettelagt og tilgjengelig (også økonomisk) tannhelsetilbud. Det bør derfor utarbeides rutiner for oppfølging av oral helse i hele behandlingskjeden, det vil si fra diagnosetidspunkt, under kurativ behandling så vel som i palliativ omsorg og på sykehus, hjemmetjeneste og sykehjem. Barn og ungdom som får kreft kan oppleve å slite med tannhelsemessige ettervirkninger langt inn i voksenalder. De selv og/eller foreldrene kan ha store tannlegeutgifter knyttet til sykdommen. Det bør innføres nasjonale takster på tannhelsetjenester som hjemles i lov og forskrift, og ordningen med pliktmessige ytelser for forhåndsdefinerte diagnoser bør endres/utvides slik at nødvendig tannbehandling dekkes.
Kunnskap og kompetanse om alvorlig og langvarig sykdom
Det er viktig å øke kunnskap og kompetanse i NAV og kommunens velferdsforvaltning om økonomiske og psykososiale konsekvenser av alvorlig og langvarig sykdom. For at NAV og kommunen skal kunne gi nødvendig informasjon og veiledning, samt foreslå individuelt tilrettelagte og hensiktsmessige tiltak og tilbud, er det sentralt at de ansatte har allsidig og oppdatert kunnskap og kompetanse om hva alvorlig og langvarig (kreft)sykdom innebærer for den enkelte pasient og pårørende. Kreftforeningen har utarbeidet et undervisningsopplegg som gjennomføres for, og i samarbeid med, NAV-ansatte.
