Lindring og livskvalitet i siste fase av kreftpasienters liv
Kunnskap om forventet levetid er viktig når man skal velge blant mulige behandlingsalternativer for kreftpasienter. Dette gjelder både for behandling av kreftsykdommen og for hvordan smerter og andre plager skal lindres.
Tradisjonelt sett har selve kreftsykdommen og forventninger til hvordan svulstene responderer på forskjellige behandlinger vært grunnlag for valg av type behandling. Forskning viser at for pasienter med alvorlig spiserørskreft er behandling som gir best mulig lindring av plagsomme symptomer, bedring av fysisk funksjonsevne og riktig bruk av smertestillende svært viktig. For disse pasientene er det av stor betydning at behandlingen tar hensyn til tiden det tar før smertelindringen virker, varigheten av lindringen, hvilke bivirkninger behandlingen gir og hvor lenge de må være på sykehuset.
Spiserørskreft er en svært alvorlig kreftform som sjelden kan helbredes. Nyere forskning viser at det i alvorlige sykdomstilfeller der livet ikke kan reddes, er viktig å få kunnskap om pasientenes forventede levetid. Faktorer som kan gi indikasjon på forventet levetid bør, i større grad enn nå, tas hensyn til når man legger behandlingsplaner for pasienter.
For eksempel er det meningsløst å starte en langvarig behandling som kan virke på sikt, når pasienten kun har kort tid igjen å leve. Det vil heller ikke være hensiktsmessig å gi en behandling som gir store bivirkninger etter kort tid, hvis pasienten har begrenset levetid. I begge tilfeller kan det være viktigere å fokusere mer på pasientens livskvalitet, enn på svulstens respons på behandlingen.
Videre er det viktig for pasientene selv å få best mulig estimat på gjenværende levetid. Dette er vanskelige tema, og det er avgjørende at leger og annet helsepersonell får kunnskap om hvordan de skal snakke med pasienter og pårørende om forventet levetid, og om hvordan dette skal kunne håndteres så godt som mulig for de berørte. Erfaring viser at mange pasienter er takknemlige for realistiske vurderinger selv om man alltid må ta forbehold om at det er stor variasjon mellom pasientene.
Symptomlindring viktig
Fra venstre studiesykepleier Cecilie Lønnkvist, seksjonsleder Kristin Bjordal og stipendiat og overlege Cecilie Delphin Amdal. Foto: Per Marius Didriksen, Foto & Grafisk - Radiumhospitalet
Når man forsker på ny behandlingstilnærming for ulike kreftformer, er det vanligvis økt overlevelse eller lengre levetid som er målet.
- Heldigvis har symptomlindring og bedring av livskvalitet som mål for behandlingseffekt fått en økende plass i utprøvingen av nye behandlingsmetoder og medikamenter mot kreft, sier Kristin Bjordal.
- Når man vet at pasienten ikke kan bli frisk av behandlingen, er det ikke nok å undersøke om en ny metode påvirker overlevelsen. Færre og mindre problematiske bivirkninger er ofte vel så viktig som en marginal effekt på levetid, og bør være utslagsgivende for å rettferdiggjøre bruk av nye medikamenter og behandling, fortsetter hun.
Kristin Bjordal er spesialist i onkologi og seksjonsleder/overlege ved Oslo universitetssykehus. Hun har i en årrekke behandlet pasienter med kreft i hode/hals regionen, hud og spiserøret.
Spiserørskreft Spiserørskreft er en aggressiv sykdom hvor få blir friske. I hovedsak er det eldre mennesker som får denne kreftsykdommen. Pasientene har ofte mange plager pga. sin sykdom og har kort forventet levetid.
Nesten 95 prosent av alle pasientene får før eller siden problemer med å svelge. Omtrent 80 prosent lider av vekttap og 70 prosent av smerter. Noe av det som er viktigst for valg av kreftbehandling og lindring av symptomene for disse pasientene er kunnskap om hvor lang forventet levetid de har.
Måler livskvalitet
Livskvalitet som begrep er omfattende. I kliniske studier er det vanlig å vise til helserelatert livskvalitet. Dette inkluderer fysiske, psykiske og sosiale komponenter. De siste årene har det blitt utviklet en rekke spørreskjemaer som kan brukes for å måle kreftpasienters livskvalitet. De mest brukte spørreskjemaene er utarbeidet av forskere som har tilknytning til en europeisk kreftforskningsorganisasjon, The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC).
- Siden jeg var stipendiat i Kreftforeningen, fra 1990, har jeg vært aktivt medlem i en EORTC gruppe; EORTC quality of life group. I denne gruppen har hovedarbeidet vært å utvikle og teste ulike spørreskjemaer for bruk i kliniske kreftstudier, forteller Bjordal.
Hovedskjemaet (EORTC QLQ-C30) benyttes i studier av pasienter med alle typer kreft. I tillegg kombineres dette med moduler for ulike pasientgrupper, for å lage mer tilpassede målinger. Bjordal var med på å utvikle de generelle retningslinjene og er ansvarlig for skjemaet som benyttes for hode/halskreft pasienter. Denne gruppens arbeid er nå styrende for både målemetoder og spørreskjemautvikling innen livskvalitetsforskning både i og utenfor kliniske studier og EORTC-skjemaene benyttes nå i studier over hele verden.
Livskvalitet målt for pasientgrupper har betydning for valg av best mulig lindrende behandling, for å velge den behandlingen som sammen med forlenget levetid eller økt overlevelse gir færrest mulige bivirkninger og for å tilrettelegge oppfølging og rehabilitering under og etter kreftbehandling.
- For den enkelte pasient vil livskvalitetsbegrepet kanskje oppfattes forskjellig, men erfaringsvis vil enkeltpersoner vektlegge flere av de samme faktorene når de blir syke. Mange av pasientene som er med i våre studier sier uoppfordret at de er glad for at vi tar opp slike spørsmål og at vi på den måten synliggjør at dette er viktig. Bruk av skjemaene gjør det også lettere å kartlegge symptomer og plager som pasientene har. Dette gir oss mulighet til å kunne hjelpe pasientene på en bedre måte, utdyper Bjordal om bruken av slike spørreskjema.
Best behandling for spiserørskreft
Gruppen til Bjordal arbeider nå med studier som kan føre til at pasienter med langtkommet spiserørskreft får bedre lindring av plagene. De håper å komme fram til hvordan svelgefunksjonen best mulig kan bedres. I tillegg ønsker de å undersøke hvilken behandling som gir minst bivirkninger og færrest dager på sykehus.
- Et viktig funn var at for pasienter med alvorlig grad av sykdommen og med svært kort leveutsikt, så det ut til at kortvarig behandling hadde like god effekt på symptomene som mer omfattende behandling, uten at det påvirket levetiden, forteller overlege og stipendiat Cecile Delphin Amdal.
Amdal har gjennomgått resultater av ulike behandlinger av pasienter med spiserørskreft i en 10-års periode ved Radiumhospitalet og har startet en klinisk studie, kalt PACO. Denne sammenlikner to ulike behandlingsformer ved langtkommet sykdom.
Fra tidligere vet man at innsetting av stent (et rør i spiserøret) raskt gir lindring av svelgproblemer, mens innvendig strålebehandling i spiserøret (brachyterapi) gir mer langvarig effekt, men tar lenger tid før det virker. På bakgrunn av bedret teknikk er det nå mulig å gi strålebehandling inni slike stenter og derved kombinere behandlingene for bedret effekt og best mulig lindring.
- Forskningsgruppen vår synes at det er viktig å undersøke hvilken kombinasjon som er best for pasienten. Man kan gi strålebehandling først og evt. stent etterpå, eller stent først etterfulgt av strålebehandling inni stenten, sier Amdal, som ser fram til at endelige resultater foreligger fra denne studien.
For å sammenlikne disse behandlingsformenes konsekvens for livskvalitet har det viktigste hjelpemiddelet vært EORTC-skjemaet som er laget for spiserørskreft.
Måler pasientenes opplevelse
Bjordal og Amdal arbeider også med en studie, kalt POLK, som fortløpende kartlegger alle nye pasienter med spiserørskreft ved Oslo universitetssykehus. I tillegg til å registrere opplysninger om kreftsykdommen og behandlingen, måles livskvalitet før start av behandling, under behandlingen og en rekke ganger etter behandling, for å lære mer om hvordan pasientene opplever sin situasjon over tid.
- Slik forskning er helt avhengig av samarbeid med dyktige studiesykepleiere. Studiesykepleier Cecilie Lønnkvist følger opp samtaler med pasienter før og under behandling. Etter avsluttet behandling, ringer hun eller jeg regelmessig til pasientene. Dette gir oss en unik nærhet til pasientene, fortsetter Amdal.
- Livskvalitetsforskning og forskning som registrerer plagsomme symptomer og hva som kan lindre disse kan senere komme nye pasienter til gode, ved at de behandlingsmetodene som både øker forventet levetid og tar hensyn til lindring av pasientens plager blir benyttet, avslutter Kristin Bjordal.
Kreftforeningen og ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering har vært med på å finansiere denne forskningen.
EORTC European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) er den eneste organisasjonen i Europa som samler klinisk kreftforskning. Strategien deres er primært å sette i gang kliniske studier som undersøker behandlingsformer som kan påvirke medisinsk praksis eller øke forståelsen av en sykdom. De gjennomfører og stimulerer til kreftforskning for å bedre kreftomsorg generelt.
EORTC står for større studier som er vanskelig å gjennomføre i et enkelt land på grunn av for få pasienter, men som er mulig ved europeisk samarbeid. De kvalitetssikrer alle studiene slik at de følger retningslinjene til alle landene som er involvert. EORTC har også stor betydning for utdanning av forskere/klinikere innen kliniske kreftstudier.
Kreftforeningen har i flere år gitt økonomisk støtte til EORTC og vurderer at arbeidet de står for har stor betydning for alle kreftpasienter på tvers av landegrenser.
EORTC er 50 år nå i 2012 og holder i den forbindelse en jubileumskonferanse innen klinisk kreftforskning.
