Life Raft Group Norway består så langt av en liten gruppe pasienter, venner og pårørende som tilbyr kontakt for å dele erfaring med hverandre om denne sjeldne sykdommen. Nedenfor kan du få mer informasjon og finne linker til andre nettsider hvor mye informasjon også finnes.
Hva er Gastrointestinal stromal tumor (GIST)? GIST er en sjelden krefttype i mage-tarmsystemet. Den tilhører en type kreft som heter sarkomer. Sarkomer er en gruppe av sjeldne kreftformer som forekommer i bindevev, bein og muskelvev. Ca 40-70% av GISTene forekommer i magesekken, 20-40% forekommer i tynntarm og 5-15% i tykktarm og endetarm. GIST kan også forekomme i spiserør (<5%), omentet (<5%), mesenteriet (<5%), bakre bukvegg. GIST må ikke forveksles med mer vanlige krefttyper i mage-tarmkanalen, slik som ventrikkelkreft, tykktarmskreft.
Hvem får GIST? GIST ble først identifisert for få år siden. Selv om de fleste pasienter er i aldersgruppen + / - 60 år rammer den i alle aldre, også barn. Det er ingen sikre indikasjoner på miljømessige årsaker eller genetiske årsaker. Den rammer også få i befolkningen, det regnes ca 12-15 tilfelle pr million innbyggere. Dvs i Norge ca 50-60 nye tilfelle pr. år. Det er mindre en en halv prosent av alle krefttilfelle.
Over et langstrakt land vil dette bety at få vil ha direkte mulighet til å komme i kontakt med hverandre.
Hvor alvorlig er sykdommen? GIST er en livstruende sykdom, men mange pasienter kureres med kirurgi. Og takket være nylige og stadige gjennombrudd i medisinen, kan pasienter selv med spredning leve i mange år med god livskvalitet. GIST kan komme til å bli benevnt som en kronisk sykdom som behandles med suksess for de fleste pasienter.
Hvordan behandles GIST? GIST behandles vanligvis med kirurgi og/eller med en ny type revolusjonerende medikament som heter Glivec. Standardbehandling av lokalisert GIST er kirurgi. Når tumor ikke lar seg fjerne fullstendig, eller når sykdommen har spredt seg, kan det riktige være en kombinasjon av kirurgi og Glivec. For pasienter med uttalt metastatisk sykdom (spredning) benyttes oftest Glivec. GIST er svært resistent mot tradisjonell kjemoterapi og strålebehandling, og de har derfor liten plass i behandlingen av GIST
Trenger du mer informasjon? Vi har under utarbeidelse en liten veiledningsbrosjyre som vil gjøres tilgjengelig på disse sidene når den er klar. I tillegg finnes det en omfattende ”Pasientguide” hvor du får vite det meste om GIST og behandling. Denne guiden er laget av det verdensomspennende GIST nettverket. Se nedenfor for mer informasjon om denne pasientguiden.
Hvordan komme i kontakt med andre? Det er viktig å ha noen å dele tankene med og et sted å stille spørsmål. Så få pasienter som det er i Norge, er det ikke lett å komme i kontakt, men vi vet noen få av oss hvor mye et nettverk betyr. Flere norske GIST pasienter er medlem av en USA basert internasjonal GIST organisasjon kalt Life Raft Group. Denne er også en del av et internasjonalt nettverk kalt "Global Gist” som samler pasientforeninger i en rekke land, eks England, Tyskland, Polen, Frankrike, Nederland, Belgia, Italia osv.
Og det er kanskje flere i Norge som ønsker kontakt. Send oss en e-post på lrgnor@online.no dersom du ønsker å bli registrert som interessert deltager i denne pasientgruppen. Så vil tiden bestemme når det kan bli noe mer konkret, eks: samtale gruppe på nettet, lokale møter osv.
Formålet med gruppen er at ”Ingen skal møte GIST alene”
Hvor får jeg ellers informasjon Det er lite trykket på norsk så langt, bortsett fra brosjyren som nevnt over. Det arbeides med en norsk versjon av pasientguiden til Das Lebenshaus. Den kan du finne på tysk og engelsk på deres nettsider, se link under.
Imidlertid finner du noe norsk informasjon på Internettsidene til GlobalGist, se link under.
